Jak podkreślają w informacji prasowej przesłanej PAP, obecnie w Polsce dostęp do cewników hydrofilowych, które są standardem stosowanym w większości krajów Unii Europejskiej, jest bardzo ograniczony.

Na pytanie PAP o to, czy Ministerstwo Zdrowia planuje poprawić dostępność do cewników hydrofilowych dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa, Jarosław Rybarczyk z Biura Komunikacji MZ napisał, że przy najbliższej nowelizacji rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie rozważana będzie zmiana przepisów w tym zakresie.

Na debacie zorganizowanej przez Medyczną Rację Stanu 11 lutego br., na której omawiano wyzwania w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa, prof. Zbigniew Żuber kierownik Katedry Pediatrii Krakowskiej Akademii Andrzeja Frycza-Modrzewskiego przypomniał, że rozszczep kręgosłupa jest wadą wrodzoną, która rozwija się w okresie płodowym, w pierwszych tygodniach ciąży. Jest zaliczana do chorób rzadkich. Zwykle jest nieuleczalna, związana z niepełnosprawnością fizyczną i/lub intelektualną. Jest to wada skracająca życie.

Prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu zaznaczyła, że co roku w Polsce rodzi się ok. 100 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. „Po orzeczeniu Trybunału Konstytucyjnego należy oczekiwać, że będzie się rodziło 150-200 dzieci z tą wadą rocznie” – zaznaczyła.

Prof. Żuber podkreślił, że dzieci z rozszczepem kręgosłupa wymagają opieki specjalistów z wielu dziedzin - neurologa, urologa, gastrologa. Przypomniał, że jednym z problemów tej grupy pacjentów jest tzw. pęcherz neurogenny.

Konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej dr Piotr Gastoł wyjaśnił, że zaburzenie unerwienia pęcherza u dzieci z rozszczepem kręgosłupa prowadzi do głębokich zmian funkcji pęcherza, a w konsekwencji do istotnych zmian funkcji nerek, które mogą skutkować ich niewydolnością. „Niewydolność nerek jest często przyczyną zgonu tych dzieci” – zaznaczył specjalista.

Jak dodał, noworodek z rozszczepem kręgosłupa już w pierwszych tygodniach życia powinien zostać pacjentem urologicznym, a rodzice powinni nauczyć się go cewnikować.

Eksperci zwrócili uwagę, że dzieci z rozszczepem kręgosłupa bardzo szybko – bo już w wieku kilku lat - uczą się samocewnikowania.

„Cewnikowanie to podstawa prowadzenia pacjenta z pęcherzem neurogennym. Opróżnianie pęcherza z moczu daje nam gwarancję, że nie będzie zakażeń, które prowadzą do uszkodzenia nerek” – tłumaczył dr Gastoł. Podkreślił, że właściwe cewnikowanie zmniejsza wyraźnie śmiertelność z powodu niewydolności nerek.

Jak przypomniał, na rynku dostępne jest wiele cewników – od zwykłych suchych po hydrofilowe, już nawilżone. Suche cewniki wymagają nawilżenia żelem sterylnym. „Problem w tym, że ten żel nie jest refundowany, rodzice muszą go kupić. Po jednorazowym użyciu tego żelu powinna być utylizacja całej tubki, ale rodzice z oszczędności używają go wielokrotnie, w związku z tym nie ma tu sterylności” – tłumaczył dr Gastoł.

Dodał, że suche cewniki są sztywne i dlatego dają większe ryzyko urazów cewki moczowej. „Tym samym rodzą większe ryzyko różnych powikłań – włącznie ze zwężeniami, wymagającymi czasem nawet operacyjnego poszerzania cewki moczowej” – mówił specjalista.

Przypomniał, że Polskie Towarzystwo Urologii Dziecięcej zaleca do codziennego stosowania przez pacjentów miękkie cewniki hydrofilowe. Można je łatwo stosować w każdych warunkach, wiążą się z mniejszą urazowością, wymieniał ekspert. „Cewniki hydrofilowe dają dzieciom ogromną samodzielność, a to jest dla nich bardzo ważne. Tu nie powinno być barier finansowych - te cewniki powinny być dostępne i refundowane” - powiedział dr Gastoł.

Prof. Żuber wyjaśnił, że dla rodziców koszt cewników hydrofilowych jest duży. „W ciągu miesiąca tych cewników zużywa się od kilkuset do 1500, także to jest ogromna liczba” – zaznaczył. Natomiast dla budżetu państwa koszt finansowania cewników hydrofilowych pacjentom z rozszczepem kręgosłupa nie jest wysoki.

Według eksperta systemu ochrony zdrowia Jakuba Gierczyńskiego w pierwszym roku refundacji cewniki hydrofilowe byłyby finansowane grupie 600 dzieci z rozszczepem kręgosłupa, co dałoby koszt 8 mln zł. W drugim roku grupa wzrosła by do 1000 dzieci, co wiązało by się z wydatkiem 13 mln zł. „To w sumie nieznaczne wydatki, jeśli weźmiemy pod uwagę, że na wszystkie wyroby medyczne NFZ wydaje 1 mld 200 mln zł” – zaznaczył ekspert.

Gierczyński przypomniał, że walka o refundację cewników hydrofilowych trwa od 2019 r. „Chodzi o refundację dla zaledwie dwóch tysięcy dzieci z rozszczepem kręgosłupa w kraju liczącym 38 mln mieszkańców” – przypomniał. Zaznaczył, że w 2020 r. zarówno Rada Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), jak i prezes agencji, wydali pozytywną rekomendację dla refundacji cewników hydrofilowych.

Eksperci podkreślali, że obecnie wszystkie argumenty przemawiają za refundacją. Z analiz wynika, że dzięki stosowaniu cewników hydrofilowych rzadziej dochodzi do zakażeń układu moczowego, przypomniał Gierczyński.

„Mamy mniej powikłań, a powikłania to ogromne koszty. Gdyby ktoś policzył rzetelnie wszystkie koszty, to nie ma tu nad czym dyskutować - to jest prosta droga do oszczędności” – ocenił prof. Żuber. Dodał, że skazywanie dzieci na suche cewniki „to po prostu tortura”.

Jarosław Rybarczyk z Biura Komunikacji MZ poinformował PAP, że „przekazane przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opinie w sprawie zmiany dostępności do cewników urologicznych jednorazowych hydrofilowych (…) dla dzieci i młodzieży do lat 18 we wskazaniach medycznych uzasadniających częste cewnikowanie oraz informacje i dane od interesariuszy będą brane pod uwagę przy podejmowaniu ostatecznych rozstrzygnięć” w sprawie refundacji cewników hydrofilowych. (PAP)

Autorka: Joanna Morga

jjj/ agt/